Questa sera, il Comune di Empoli parteciperà alla Giornata Europea della Sindrome X Fragile illuminando di blu il monumento in piazza della Vittoria. L’iniziativa ha lo scopo di aumentare la consapevolezza tra i cittadini riguardo alla sindrome X Fragile, una malattia genetica rara che è la principale causa ereditaria di disabilità intellettiva e la prima causa monogenica di autismo.
Questa sindrome colpisce circa 1 maschio ogni 4.000 nati e 1 femmina ogni 7.000 nate. Le stime indicano che circa 1 donna su 250 e 1 uomo su 800 sono portatori di pre-mutazione, spesso senza esserne a conoscenza, il che può comportare problemi di salute e rischi riproduttivi. In Italia, si stima che siano circa 12.000 le persone affette dalla sindrome X Fragile e oltre 120.000 i portatori di pre-mutazione, molti dei quali non hanno ancora ricevuto una diagnosi.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, fondata nel 1993 da un gruppo di genitori, conta oggi più di 450 iscritti distribuiti in tredici regioni italiane. Questa associazione senza scopo di lucro si dedica al supporto delle persone con sindrome X Fragile e sindromi correlate, difendendo il diritto alla vita indipendente, come stabilito dall’art. 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
